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![]() Giulia Elisa Massetti![]() Guarda l'intervista "L'amore per noi stessi ci induce a fare delle scelte di sacrificio, ma questo significa rispetto e consapevolezza del proprio organismo, molto più degli altri"Giulia ha 17 anni, la Fibrosi Cistica le è stata diagnosticata dopo due giorni di vita dall'ospedale Salesi di Ancona. "Le mie condizioni erano gravi, sono stata subito ricoverata, operata all'intestino e trasferita in rianimazione per oltre un mese e dopo una serie di cure intensive, grazie alla grandissima competenza dei medici, all'amore dei miei genitori e alla mia voglia di vivere sono ancora qui". Dopo i primi anni di vita in cui la convivenza con questa malattia era per tutti difficile e fonte di ansia e preoccupazioni, la sua situazione si è andata stabilizzando. "Nonostante sia stata sempre educata alla consapevolezza e all'attenzione nei confronti della patologia, ammetto che quando si è piccoli non è facile, non solo per le continue cure, ma anche nei rapporti sociali". Per Giulia era difficile dare spiegazioni ai coetanei che chiedevano il perché delle medicine, degli enzimi che, sin da piccolissima, doveva assumere ad ogni pasto o della sua poca resistenza respiratoria. Crescendo, dai 13 anni in su, ha iniziato, grado per grado, ad interessarsi di più alla patologia. Così ha cominciato ad entrare nel mondo della Fibrosi Cistica, non solo come paziente, ma anche come ‘militante': dagli stand allestiti dall'Associazione durante il periodo della raccolta fondi, alla partecipazione ad un calendario con pazienti FC ed atleti, sino quest'anno nell'organizzazione della partita di calcio con la Nazionale Italiana Cantanti, sempre con lo scopo di trovare fondi per la Ricerca. "È fondamentale, secondo il mio punto di vista, che il paziente non veda il fatto di essere affetto da FC, ma come un motivo in più per amarsi e per condurre uno stile di vita altamente sano: per noi infatti è impensabile il fumo o l'assenza di attività fisica.Crescere con la FC significa anche avvertire le grandi responsabilità che hai verso te stesso: devi conoscere la tua patologia e devi imparare ad ascoltarti. E' grazie a questi preziosi insegnamenti acquisiti dai miei fisioterapisti e dai medici curanti che ho la possibilità di condurre una vita normale, pur conoscendo quelli che una volta avrei chiamato limiti". Giulia è riuscita a oltrepassare i "limiti"della FC: grazie alla fisioterapia costante e al tanto sport la sua iniziale scarsa resistenza respiratoria oggi è notevolmente aumentata, tanto che nelle gare di resistenza nel nuoto tra amici, l'unica che vince sempre è lei. Pratica 5 ore di danza alla settimana, sia classica che moderna; tutti i giorni va a correre per circa un'ora e mezzo con il cane lungo le mura della città e quando ha qualche spazio libero va in palestra o in piscina. Può sembrare strano, ma è l'unica che nella sua classe ha un 10 in educazione fisica. Frequenta il terzo anno del Liceo Classico e tramite varie iniziative ha avuto occasione di parlare e di far conoscere la sua malattia. "Importantissimo è non vergognarsi, far conoscere questa patologia e rendere attive il maggior numero di persone possibile nel volontariato".Terminato il Liceo, le piacerebbe studiare giornalismo o teatro e continuare lo studio della musica e della danza. " Dopotutto, ho progetti per la mia vita futura, e questi riguardano anche FC". Per Giulia è importante la sensibilizzazione di tutti per far conoscere questa patologia e prevenirla, affinché in questo modo possa aumentare il contributo verso la ricerca, per conoscere altri pazienti, altre storie ed altri modi di affrontare e vivere la fibrosi cistica. Giulia Alessandro di Paolo![]() Guarda l'intervista "Non sono contento ovviamente di avere questa patologia, ma anche con questa mia compagna di vita sono felice"Alessandro nasce a Roma il 2 gennaio 1973 e sin da piccolo ha cominciato ad avere problemi più o meno gravi, problemi soprattutto respiratori. "Mi ricordo la mia prima broncopolmonite all'eta' di 10 anni che mi ha bloccato a letto per 3 mesi( si faceva ancora la penicillina!!!). Comunque nessuna diagnosi, anzi ho fatto il test del sudore ma il risultato e' stato negativo." Alessandro praticava molto sport, soprattutto calcio a livello agonistico, poi sul più bello, quando una squadra di serie A lo ha visto e gli ha proposto di giocare nelle sue giovanili, ha aggiunto una seconda tacca al palmares delle broncopolmoniti. "Ho alzato la seconda coppa della mia vita! Ancora nessuna diagnosi, si e' pensato addirittura tubercolosi, ma per fortuna non e'stato cosi. Lo sport mi ha aiutato a superare affanni e ribellioni mentali. Mi chiedevo: perché tutto questo? Finalmente in una giornata romana di ottobre ho ripetuto al Policlinico Umberto I il test del sudore, che e' risultato positivo". Per Alessandro l'impatto non e' stato delicato, anzi e' stato uno shock emotivo che lo ha bloccato un po' su tutto. La Fibrosi Cistica gli è stata diagnosticata dopo un ricovero dal 5 al 12 gennaio, date che non può dimenticare! "Basta con lo sport, basta con la scuola, niente università: devo combattere con un mostro che neanche conosco...questo era il mio primo pensiero! Un amico,un giorno mi ha detto queste parole: non devi combattere contro nessuno, cerca di convivere con il problema e starai meglio! Vuoi per fortuna, vuoi perché ho una famiglia splendida che non si e' mossa a compassione anzi ha cercato sempre di stimolarmi, ho preso una laurea, ho giocato in serie B come pallavolista fino a 5 anni fa, sono arrivato a 12 broncopolmoniti, e' vero, ma soprattutto dopo quasi 20 anni dalla diagnosi, non combatto più con nessun mostro, convivo con un problema che se non lo avessi mi mancherebbe( questa e' una bugia!)". Alessandro conosce i suoi limiti, sa che ci sono alti e bassi, problemi nuovi che possono sorgere, ma ciò che gli dà coraggio e forza e' sapere che qualora si dovesse presentare un problema, non gli mancherà la volonta' di trovare una soluzione. Non e' sempre tutto così semplice, gli capita ogni tanto di essere ospite del reparto ospedaliero, di fare terapie endovenose in caso di infezione rilevante, di tacere a molti amici questa cosa, forse per paura di non essere capito, forse per amor proprio, forse per non essere giudicato "Non sono contento ovviamente di avere questa patologia, ma anche con questa mia compagna di vita sono felice". Alessandro Tiziana Gilardi![]() Guarda l'intervista "Avanti nonostante tutto… vivere come un comandamento senza perdersi d'animo mai ..."Tiziana ha 36 anni e scopre di avere la fibrosi cistica all'età di 18 anni. "Dopo lunghe sofferenze e travagli, da allora sono seguita dal centro di fibrosi cistica di Milano e, tra alti e bassi, eccoci ancora qui gioiosi di vivere ogni giorno a pieno, apprezzando ogni istante di questa bella vita!!!" Tiziana è mamma da 2 anni e la sua bimba si chiama "VITTORIA". Una vittoria sulla fibrosi cistica, per Tiziana e suo marito che hanno dato alla luce una bimba sana. "Ne sono entusiasta, anche se dopo il parto le mie condizioni sono un po' peggiorate, ne è valsa sicuramente la pena. Spero di vederla crescere sempre di più per poterle trasmettere tutti i miei valori: il rispetto e l'entusiasmo di vivere che ho notato essere un po' il segreto di tutti noi con la fibrosi cistica." Uno dei momenti più difficili della vita di Tiziana è stato dopo il parto. Sebbene l'emozione di avere accanto a sé Vittoria fosse tale da farle superare qualsiasi sofferenza, in realtà le sue condizioni fisiche peggiorarono. "Dopo il parto sono cambiata totalmente, sono rimasta in ospedale per 3 lunghi mesi perché le mie condizioni di salute non erano affatto buone, tre lunghi mesi lontana da Vittoria. Sentivo la mancanza della mia bimba e mi sentivo in colpa per aver messo al mondo una bimba che non sapevo se avrei rivisto e se avrei mai cresciuto!" Grazie alle cure ricevute, al suo ottimismo e all'amore di chi la circonda, come suo marito Gianluca, Tiziana vede crescere Vittoria ed è fiera della sua famiglia! Tiziana Verso il nuovo record mondialePreparati con noi per seguire in diretta il nuovo record mondiale di Gianluca Genoni, il grande apneista di Busto Arsizio, che a settembre in Liguria, cercherà di superare il suo attuale primato di 152 metri di profondità sotto il livello del mare. Dopo aver inaugurato la categoria delle discese con scooter subacqueo nel mondo delle immersioni, per questa prova verranno utilizzate attrezzature e misure di sicurezza ancora più innovative.Gianluca Genoni![]() Il video del nuovo record ![]() Guarda l'intervista "Il corpo e la mente si fondono con l'acqua fino a provare emozioni profonde"La carriera di Gianluca Genoni come sportivo inizia all'età di cinque anni con l'iscrizione ai primi corsi di nuoto in piscina e le prime competizioni agonistiche. L'attività agonistica viene coronata nel 1987 con un bellissimo quinto posto ai campionati italiani di nuoto nella specialità dei 200 rana. Con l'inizio dell'Università abbandona la carriera agonistica del nuoto pur restando legato all'ambiente del nuoto, passando dalla parte dell'insegnamento. E' proprio in questo periodo che grazie ai lunghi periodi passati in piscina senza più la pressione degli allenamenti che Gianluca scopre l'apnea insieme ad un gruppo di amici colleghi che frequentavano il centro natatorio. "da subito mi sono accorto che avevo dei numeri in più rispetto ai miei compagni, basti pensare che la prima apnea che ho fatto è stata di più di tre minuti". Gianluca Genoni, primatista mondiale di immersione in apnea, nella sua lunghissima attività ha stabilito 17 record nelle varie specialità dell'apnea. Il primo record arriva il 17 agosto 1996 a Siracusa, da sempre patria dei record storici di apnea di Enzo Maiorca, fino ai -152m stabiliti il 2 ottobre 2010 a Zoagli, dove è stato aiutato sia per la discesa che nella risalita da uno speciale propulsore elettrico. Inoltre, nel corso di una serie di esperimenti scientifici, ha stabilito l'incredibile record di apnea statica con 18'3"69 e primo uomo al mondo ha compiuto test in apnea a oltre 5200 m di altitudine ai piedi dell'Everest. Da oltre 15 anni si dedica attivamente alla pratica dell' apnea profonda. A fianco di questa attività, Gianluca cura tutta una serie di iniziative volte non solo alla diffusione della pratica dell'apnea, ma anche all'applicazione extrasettoriale della disciplina mentale e atletica. Scrive regolarmente rubriche su riviste di fitness e di subacquea, e nel 1999 ha pubblicato il libro "Emozioni...profonde” per la casa editrice Stampa Sportiva di Roma che racconta i suoi successi sportivi attraverso una lettura introspettiva del suo vivere. Ora Gianluca vuole raggiungere un nuovo traguardo: lui che del respiro ha fatto uno stile di vita, vuole aiutare il respiro dei malati di fibrosi cistica. Visita il sito ufficiale di Gianluca Genoni www.genoni.com Donare un respiro è possibile"Fare una donazione, anche piccola, vuol dire donare un respiro".![]()
Se basta così poco per donare così tanto, perchè non farlo ora?Ogni giornoLe associazioni che fanno parte della Lega Italiana Fiborsi Cistica si occupano quotidianamente dei malati e delle loro famiglie. Essere ogni giorno vicono ai malati, alle loro famiglie e ai loro amici vuol dire affontare con loro i problemi quotidiani. La salute, il lavoro, i rapporti affettivi, fanno parte dell'universo personale di tutti noi e sono ancor più importanti e critici per chi è affetto da una patologia come la Fibrosi Cistica. La Lega è con loro, ogni giorno. Se vuoi saperne di più visita il sito web: Respirano con noiRespirare insieme per noi vuol dire lavorare in gruppo per sconfiggere la fibrosi cistica. Per raggiungere risultati importanti servono tenacia, idee chiare e braccia forti, anche e sopratutto quelle degli altri. Al nostro fianco in questa campagna: Il respiro ..."Se alle creature Tu togli il respiro, o Dio, muoiono e ritornano nella polvere. Se invece mandi il tuo spirito, le cose sono create, e rinnovi la faccia della terra". (Sal 104, 29-30)Respirare: dal latino respirare, composto dalla particella re nel senso di addietro e spirare, soffiare. Trarre l’aria nel polmone e con moto contrario rimandarla fuori; figurativo: cessare la fatica, uscire dall’affanno, prender ristoro, sollievo. Pensiero angoscioso: trattenere il respiro. (Vocabolario Etimologico della Lingua Italiana)Breve “storia” del respiro Stimoli e muscoli che intervengono nella respirazione a pressione negativa Alla ricerca dell’ossigeno Così importante da non farci caso Tante soluzioni per un unico scopo: respirare Modalità di respirazione negli animali Mitologia del respiro Cos'è la Fibrosi CisticaLa fibrosi cistica (o mucoviscidosi) è una malattia genetica, il cui difetto di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR. Questa proteina provoca una anomalia nelle secrezioni esocrine dell’organismo, con il risultato di una anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose. La presenza di queste secrezioni anormali determina un danno progressivo degli organi coinvolti. Dal punto di vista clinico, la fibrosi cistica è una malattia cronica: ciò significa che la persona che ne è affetta ha la malattia per tutta la vita. Se vuoi saperne di più visita il sito web: |
Contattaci Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS Viale Regina Margherita, 306 00198 Roma ![]() ![]() ![]() |
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